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日本4歲男孩患「怪病」急速衰老!13歲失明癱瘓,16歲被宣告病危!
2023/12/06

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父母對孩子都有很多期望,但如果孩子生病,萬千心愿往往只化作一個:身體健康,快快樂樂地活下去。

日本有個叫須知譽的男孩,原本生活在幸福的家庭,父母都很愛他,還有兩個弟弟。但他確診了一種罕見病「兒童早老癥」,身體衰老的過程較正常人快四五倍,如今16歲就被醫生宣告性命垂危。

須知譽出生于2007年,當時還沒有發現什麼異常。父母給他取這個名字,是希望他未來能得到大家的贊譽。

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1歲之前,父母發現他各項發育都比較遲緩,身高、體重都不達標。

出于擔心,父母帶他去宮城縣的各大醫院看,但都沒查出來原因。

沒有原因,或許只是單純的發育遲緩?雖然如此安慰自己,但父母從不敢掉以輕心。

4歲的時候,父母帶他去東京檢查,結果被確診患有柯凱恩氏綜合癥,一種罕見的早衰癥(又稱「兒童早老癥」

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)!

那是一種天生的疑難雜癥,每50萬人中就有1人發病。患者會以4倍到5倍的速度老化,并出現智力障礙、步行障礙、視力障礙等癥狀。

這種病目前沒有治療方法,患者平均壽命為15歲~20歲。

父母得知這一消息,簡直是晴天霹靂。他們之前從沒有聽說過這種病癥,他們跑過許多醫院,問過許多醫生,但都沒有確切療法。

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對這種病的研究,一直都沒有進展,日本國內患者不到100人。2015年,柯凱恩氏綜合癥被認定為國家指定疑難雜癥。

有醫生想要研究這個病癥,但沒有人和錢就很難進行。因為患者數量少,藥劑商和制造商都不愿投資。

求醫無果,父母不得不接受事實。父親的想法很現實:「與其花精力去尋求治不好的醫療,不如讓孩子多些時間享受生活。」

須知譽還有兩個弟弟,1個比他小2歲,1個比他小8歲。

為了讓他們度過更多快樂的時光,父母制定了許多旅行計劃,有外出旅行的,有野餐的。當地舉辦活動,一家人總是熱熱鬧鬧地出行。

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6歲的時候,須知譽上了學,體重9.1kg,差不多是一兩歲孩童的體重。不過,他的狀況還好,視力也不錯,對鏡頭很感興趣。

父母最怕須知譽過生日。因為每次生日,都意味著孩子身體又「老」了些。不過,他們還是會一起為他慶祝生日。

母親雖然覺得三個男孩子很吵鬧,但對須知譽來說,弟弟們也是精神支柱。

看到孩子們玩得熱鬧,弟弟們懂事地照顧哥哥,父母也覺得輕松了許多。

須知譽10歲生日時,兩個弟弟幫他點蠟燭,唱生日快樂歌。

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醫生曾說,須知譽10歲后,身體機能會降低,腎功能會下降。

父母很擔心,因此也安排了格外多的活動。

他們帶著須知譽去游泳池玩,那也是父母結婚前經常去的地方。

10歲以后,他們會看須知譽的身體狀況,決定出行范圍。

有時,他們去海邊吹風,感受下海水的氣息。

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12歲生日時,母親將生日數字貼到墻上。

弟弟給哥哥送了禮物。哥哥看到時非常開心。

喜悅的時候總會有悲傷,弟弟不明白這麼好的哥哥為什麼會早逝。

他知道有個和哥哥生同樣病的孩子,19歲去世了。他想讓哥哥能活得久一些,像普通人那樣,或者活到50歲、80歲也很好。

不過,他知道那樣的希望很渺茫,只能努力和父母一起,將快樂的記憶留得多一些、久一些。

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2020年,須知譽小學畢業,全家人一起去買蛋糕慶祝。

須知譽13歲時,體力已經明顯下降。他幾乎不能步行,需要坐在輪椅上生活。與此同時,他的視力也幾乎全部看不到了。

父母和弟弟們每天都很關注他的體重,是否有增加或減少,吃了肉后反應如何等。

2022年2月,須知譽的身體狀況越發糟糕。他們去醫院檢查,結果顯示腎功能狀況惡化,可能只有一年的生命。

須知譽不能再用嘴吃東西,只能在胃部開孔,用胃管輸送營養和藥品。

得知這一消息,父母很難過,但還是決定努力幫孩子過好每一天。

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幸好,須知譽撐過了那一年。

櫻花再次綻放的時候,他們全家一起去看櫻花。須知譽非常開心,雖然眼睛看不到了,但他能依然感受到世間的美好。

今年2月份時,須知譽再次到醫院檢查。醫生說他的腎臟功能只剩下了四分之一,預計生命只剩下2個月。

父母商量后,將這個消息告訴了兩個弟弟,希望他們也能有心理準備。

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今年6月份,是須知譽的16歲生日,很多人都以為須知譽撐不到這一天了,但他依然頑強地活著。

家人打算熱鬧地慶祝一番,他們提前帶他去理發。外出的路上,也需要用胃管打流食,以保證攝取營養。為他做這一切的,正是他的弟弟。

16歲生日那天,弟弟為哥哥演奏了鋼琴。

那首曲子,是弟弟練習了很長時間的,他想送給最喜歡的哥哥。

他們兄弟感情很好。最小的弟弟也經常看哥哥之前的影像,看哥哥之前能說話、會看見的時候。他覺得哥哥以前很好,但現在這樣也是很溫柔的好哥哥。

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那天,全家人都慶祝哥哥又度過了一個有紀念意義的日子。

須知譽的生活很艱難,但全家人都一直陪著他,盡最大努力照顧好他,這也是他留戀人間的緣由吧。

父母和弟弟們思考過很多生死的問題,他們偷偷哭過,但依然會將笑臉留給須知譽。

母親認為他們的生活大致由三章組成:第一章是確診之前,第二章是確診之后,第三章是醫生告知余生不久之后。

風風雨雨他們都經歷過了,如今只想好好陪孩子走完這一程。

須知譽一家之所以接受媒體的采訪,也是希望更多人關注和了解這個病,并希望能推動相關科研。畢竟,任何一種疾病都值得關注,任何一個生命都值得珍惜與呵護。


嚴禁無授權轉載,違者將面臨法律追究。

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